Życie z zespołem zamknięcia

Życie z zespołem zamknięcia

Po­ru­sza tylko ocza­mi. Czte­ry mru­gnię­cia zna­czy "tak". Dwa to "nie". Le­ka­rze nie da­wa­li żad­nej na­dziei. Ale naj­bliż­si wie­rzą, że można uwol­nić Pio­tra z tego za­mknię­cia w bez­wład­nym ciele.
Na śnia­da­nie dwie i pół strzy­kaw­ki kasz­ki (po­da­ne rurką bez­po­śred­nio do żo­łąd­ka). Leki (w tym an­ty­de­pre­syj­ne) i kro­ple do oczu, żeby nie do­szło do za­pa­le­nia spo­jó­wek. Jak u tego słyn­ne­go re­dak­to­ra fran­cu­skiej edy­cji "Elle", któ­re­mu trze­ba było w końcu za­szyć prawe oko. Ale mru­ga­jąc lewym Je­an-Do­mi­ni­que Bauby po­dyk­to­wał książ­kę, potem na­krę­co­no na jej pod­sta­wie film "Motyl i ska­fan­der".

Piotr Sznu­ra za­wsze wolał filmy akcji. Od­pu­ścił więc sobie tę hi­sto­rię o 40-let­nim Fran­cu­zie z dwój­ką dzie­ci, wiecz­nie za­bie­ga­nym, który pew­ne­go dnia nagle upadł. Zu­peł­nie tak jak Piotr.

Ma spa­ra­li­żo­wa­ne całe ciało, poza ocza­mi. Le­ka­rze na­zy­wa­ją to: loc­ked-in syn­drom. W Pol­sce mówi się o ze­spo­le za­mknię­cia. To naj­wyż­szy sto­pień nie­peł­no­spraw­no­ści, dalej jest już tylko śmierć.

Nie chcę jesz­cze umie­rać, teraz

– Pusz­czę pani to, nad czym pra­co­wał, zanim upadł – mówi żona Pio­tra. – Za­wsze pła­czę przy re­fre­nie: "Nie chcę jesz­cze umie­rać, teraz. Nie mam czasu". Sie­dzi­my w cia­snym miesz­ka­niu na po­znań­skim osie­dlu z wiel­kiej płyty: czwar­te pię­tro, bez windy. Piotr – muzyk i kom­po­zy­tor – leży w łóżku prze­ciw­o­dle­ży­no­wym, które zaj­mu­je nie­mal cały pokój urzą­dzo­ny w miej­scu daw­nej kuch­ni. W kuch­ni (dawny pokój) też trud­no się ru­szyć: ma­te­ra­ce, sprzęt do ćwi­czeń, wózek elek­trycz­ny, na któ­rym sadza się cza­sa­mi Pio­tra, żeby w kółko nie leżał.

– Gdy wy­cią­gam tę jego nie­do­koń­czo­ną płytę, widzę, że strasz­nie się de­ner­wu­je – mówi Magda Sznu­ra. – Po­zwo­lisz tym razem? – po­chy­la się nad mężem, liczy: raz, dwa, trzy, czte­ry mru­gnię­cia. Taki mają sys­tem ko­mu­ni­ka­cji: czte­ry razy mru­gnie zna­czy tak. Dwa to nie.

Słu­cha­my płyty, mu­zy­ka taka, że ciar­ki idą po ple­cach, Piotr za­czy­na się strasz­nie pocić. – Znów się de­ner­wu­jesz. Wiem, mó­wi­łeś, że jesz­cze z ba­sa­mi coś nie tak, trze­ba nad tym po­pra­co­wać. Pla­no­wa­li, że jak tylko skoń­czy płytę, po­szu­ka­ją więk­sze­go miesz­ka­nia. Wcze­śniej prio­ry­te­tem było stu­dio na­grań. Piotr brał zle­ce­nia na mu­zy­kę do re­klam, jeź­dził w trasy kon­cer­to­we z ze­spo­łem Bar­da­busz Or­che­stra i wszyst­ko, co za­ro­bił, pa­ko­wał w wy­po­sa­że­nie stu­dia.

– Mó­wi­łem mu: zwol­nij tro­chę – opo­wia­da Adam Bar­da­busz, szef ze­spo­łu. Pra­co­wa­li ze sobą 10 lat. – Dia­bel­nie pra­co­wi­ty, nie­zwy­kle zdol­ny. No i masz. Pro­sta roz­grzew­ka przed bie­ga­niem, bo Pio­trek dbał o sie­bie: zdro­we od­ży­wia­nie, biegi, ka­ra­te. A więc w marcu ubie­głe­go roku zro­bił kilka ru­ty­no­wych ćwi­czeń na roz­cią­gnię­cie i po­szło coś w łydce. Na po­go­to­wiu po­wie­dzie­li, że na­de­rwał mię­sień, wsa­dzi­li nogę w gips.

– Do­pie­ro póź­niej or­to­pe­da, który leczy spor­tow­ców, tłu­ma­czył nam, że mię­sień po­wi­nien być na­tych­miast zszy­ty. To już, nie­ste­ty, było po tym, jak do­szło do za­krze­pi­cy – opo­wia­da żona.

Skrze­pli­ny przy­kle­ja­ją­ce się do ścian na­czyń krwio­no­śnych są ni­czym ty­ka­ją­ce bomby – wy­star­czy, że jedna się od­klei i może za­trzy­mać krą­że­nie. U Pio­tra zator na­stą­pił 2 kwiet­nia. Le­ka­rze uzna­li, że w za­sa­dzie już po nim. Stan we­ge­ta­tyw­ny.

Wszyst­ko stać się może, więc za­cze­kaj

Agniesz­ka Ka­lu­ga, znana po­znań­ska blo­ger­ka i ko­le­żan­ka Pio­tra, sta­ra­ła się co­dzien­nie wpa­dać do niego do szpi­ta­la. Na blogu na­zy­wa go: Pe. Za­uwa­ży­ła coś, czego nie wi­dzie­li le­ka­rze. – W jego spoj­rze­niu nie było pust­ki – tłu­ma­czy. Od trzech lat jest wo­lon­ta­riusz­ką w ho­spi­cjum, na­pa­trzy­ła się w oczy ludzi, przed któ­ry­mi nie ma życia. Oczy Pe były inne.

Za­czę­ły z żoną Pio­tra zno­sić do szpi­ta­la książ­ki i każdy, kto wpa­dał do Pe, miał za za­da­nie mu czy­tać. Gdy go­ście wy­cho­dzi­li, do­sta­wał słu­chaw­ki na uszy – le­ciał przede wszyst­kim au­dio­bo­ok jego ulu­bio­ne­go Terry’ego Prat­chet­ta. Agniesz­ka za­no­si­ła też do szpi­ta­la ob­raz­ki, pla­ka­ty, bo prze­cież Pe nie może wciąż wpa­try­wać się w gołe ścia­ny. Każdy by zwa­rio­wał.

Obie mó­wi­ły le­ka­rzom, że Piotr wy­sy­ła drob­ne sy­gna­ły. Chyba widzi. Chyba sły­szy. – Pro­szę to spraw­dzić – na­le­ga­ły. A le­ka­rze uśmie­cha­li się współ­czu­ją­co: tak to jest, jak się czło­wiek na­oglą­da za dużo fil­mów z happy endem. Mó­wi­li, że zmia­ny w mózgu są zbyt roz­le­głe, by mieć na­dzie­ję. Tra­fił na od­dział opie­kuń­czy. Tam nikł w oczach.

Magda za­czę­ła sama szu­kać po­mo­cy. Żeby za­wieźć Pio­tra na re­ha­bi­li­ta­cję do szpi­ta­la w innym mie­ście, wy­na­ję­ła ka­ret­kę za 800 zł. Żeby za­gwa­ran­to­wać mu re­ha­bi­li­ta­cję w domu, pła­ci­ła 80 zł za go­dzi­nę. Stała opie­ka wtedy, gdy ona musi być w pracy, kosz­tu­je 100 zł dzien­nie. Trze­ba było wy­prze­da­wać in­stru­men­ty.

Opo­wiedz mi swój dzień, może zda­rzyć się także mnie

– Łapię się na tym, że stale myślę: Piotr i Piotr, a nie po­win­nam za­po­mi­nać o dzie­ciach – mówi Magda. Córka – II klasa gim­na­zjum, syn – po­czą­tek pod­sta­wów­ki. Mały bał się nawet po­dejść do taty, który tylko leży i leży.

Agniesz­ka Ka­lu­ga mówi: – Pio­trek, pokaż sy­no­wi, że wal­czysz, że nie chcesz do końca swo­ich dni leżeć ośli­nio­ny. Dla syna mu­sisz się po­sta­rać. Ro­zu­miesz? On czte­ry razy po­ru­sza po­wie­ką na tak.

– No to, Pio­trek, do ro­bo­ty. Prze­suń prawą rękę – mówi Agniesz­ka. I czeka. Ręka po kwa­dran­sie drgnie mi­ni­mal­nie, a cza­sa­mi ani tro­chę. – Pio­trek, czy ty sta­rasz się nią po­ru­szyć? – pyta. On mruga na znak, że wkła­da w to nad­ludz­ki wy­si­łek.

Krę­pu­je się, gdy jest prze­wi­ja­ny, za­my­ka oczy. Nie czuje, co mu się po­da­je do je­dze­nia: kasz­kę, ryż lub jo­gurt. Póź­niej od­żyw­ki, leki, sok po­mi­do­ro­wy. W kuch­ni jest roz­pi­ska, co o któ­rej, w ja­kich ilo­ściach. Po re­ha­bi­li­ta­cji za­wsze czy­ta­nie. Lubi, jak mu się robi prze­gląd prasy. Ksią­żek mógł­by słu­chać go­dzi­na­mi. Mię­dzy godz. 17 a 18 prze­kła­da­nie, okle­py­wa­nie.

Po ko­la­cji ko­niecz­nie trze­ba podać zol­pic na sen. Gdyby nie to, noc by­ła­by nie do prze­trwa­nia – nie można się po­dra­pać, prze­wró­cić na drugi bok ani za­mru­gać, że coś uwie­ra. Dzień to co in­ne­go. Bie­rze się ta­bli­cę, na któ­rej mąż Agniesz­ki Ka­lu­gi na­kle­ił li­te­ry al­fa­be­tu, i po­ka­zu­je Pio­tro­wi po kolei: a, b, c, d, e… Gdy mru­gnie zna­czą­co przy z, póź­niej przy a – to zna­czy: za. Raz za­ko­mu­ni­ko­wał w ten spo­sób, że za bar­dzo go coś uwie­ra w gar­dle, jakby guma do żucia. No to każdy po kolei otwie­rał mu usta, za­glą­dał. Nic. Póź­niej do­szli, że to katar – każdy inny by to od­kaszl­nął, ale on prze­cież nie może. Ostat­nio wy­mru­gał: "Za Chiny nie mogę sku­pić wzro­ku na jed­nym punk­cie. Nie wiem dla­cze­go". Magda Sznu­ra już ob­dzwo­ni­ła oku­li­stów z py­ta­niem: czy ktoś mógł­by do­trzeć do nich na czwar­te pię­tro ze sprzę­tem, spraw­dzić, co z tym wzro­kiem? Za przy­jazd żą­da­ją 500 zł. – Można było zba­dać oczy w szpi­ta­lu, pro­si­łam – mówi Magda. – Ale sły­sza­łam, że nie ma po­trze­by, bo Piotr jest bez­kon­tak­to­wy, z od­ru­cha­mi je­dy­nie we­ge­ta­tyw­ny­mi.

W cie­niu po­wiek scho­waj swój strach

– Le­ka­rze nie­wie­le wie­dzą o ze­spo­le za­mknię­cia. Czę­sto mylą go ze sta­nem we­ge­ta­tyw­nym – mówi prof. Woj­ciech Ga­szyń­ski z Łodzi, spe­cja­li­sta z za­kre­su ane­ste­zjo­lo­gii, in­ten­syw­nej te­ra­pii i me­dy­cy­ny ra­tun­ko­wej. A róż­ni­ca – wy­ja­śnia – jest za­sad­ni­cza: pa­cjent z ze­spo­łem za­mknię­cia, choć nie może się po­ru­szyć, z wy­jąt­kiem mru­gnięć po­wie­ka­mi po­twier­dza­ją­cy­mi kon­takt z oto­cze­niem, nie ma uszko­dzo­nych struk­tur ko­ro­wych, więc czuje, myśli.

– W nie­ru­cho­mym ciele za­mknię­ty jest świa­do­my mózg – tłu­ma­czy prof. Mał­go­rza­ta Łu­ko­wicz z Byd­gosz­czy, która spe­cja­li­zu­je się w re­ha­bi­li­ta­cji me­dycz­nej. Przed laty tra­fił do niej naj­słyn­niej­szy w Pol­sce ży­ją­cy w za­mknię­ciu pa­cjent, Jan Grzeb­ski z Dział­do­wa. Pa­no­wa­nie nad cia­łem stra­cił w 1988 r., przez ponad 18 lat nie mówił, nie ru­szał się.

– Uzna­no naj­wy­raź­niej, że to przy­pa­dek bez­na­dziej­ny. Nie za­glą­dał do niego nawet le­karz ro­dzin­ny. Gdy żona w końcu wy­wal­czy­ła, by zajął się nim re­ha­bi­li­tant, po­stę­py były za­dzi­wia­ją­ce. Mie­li­śmy z nim pełen kon­takt. Opo­wia­dał, że przez lata wi­dział, co się do­oko­ła niego dzia­ło. Pa­mię­tał uro­czy­sto­ści ro­dzin­ne i filmy, które były w te­le­wi­zji – wspo­mi­na prof. Łu­ko­wicz.

Twier­dzi, że po­my­łek w dia­gno­zie można by było unik­nąć, gdyby ko­rzy­sta­no z po­zy­to­no­wej to­mo­gra­fii emi­syj­nej, czyli PET. To po­zwa­la oce­nić me­ta­bo­lizm mózgu – w ze­spo­le za­mknię­cia zwy­kle me­ta­bo­lizm po­zo­sta­je na pra­wi­dło­wym po­zio­mie w prze­ci­wień­stwie do stanu we­ge­ta­tyw­ne­go. Ale PET na ogół się nie wy­ko­nu­je.

Pro­blem z po­sta­wie­niem do­brej dia­gno­zy jest nie tylko w Pol­sce. W ubie­głym roku Ri­chard Marsh z Ka­li­for­nii (miał udar w maju 2009 r.) opo­wia­dał dzien­ni­ka­rzom "Gu­ar­dia­na", że gdy le­karz pytał jego żonę, czy zga­dza się na odłą­cze­nie re­spi­ra­to­ra, on – cał­ko­wi­cie spa­ra­li­żo­wa­ny, a sły­szą­cy – chciał całym sobą krzy­czeć, że prze­cież żyje. Do­brze, że żona się nie zgo­dzi­ła. Marsh po trzech la­tach od­zy­skał spraw­ność.

Karl-He­inz Pant­ke z Ber­li­na (miał 39 lat, gdy za­padł na ze­spół za­mknię­cia, był ad­iunk­tem na wy­dzia­le fi­zy­ki) twier­dzi, że to kosz­mar. Do­brze, je­że­li ktoś za­uwa­ży, że w nie­ru­cho­mym ciele po­ru­sza­ją się po­wie­ki. Pant­ke miał szczę­ście, bo jego dziew­czy­na była czuj­na, wdra­ża­ła ćwi­cze­nia. Po kilku mie­sią­cach po­tra­fił marsz­czyć czoło. Od­zy­skał czu­cie w dużym palcu pra­wej nogi, póź­niej za­czął ru­szać całą nogą, jesz­cze póź­niej drugą.

Na świe­cie przyj­mu­je się, że w ze­spół za­mknię­cia wpada jedna na sto osób, które prze­szły udar. Prof. Da­nu­ta Ry­gle­wicz, kon­sul­tant kra­jo­wy ds. neu­ro­lo­gii, mówi, że u nas nie pro­wa­dzi się sta­ty­styk. Nie ma ośrod­ków wy­spe­cja­li­zo­wa­nych w le­cze­niu.

– Sy­tu­acja jest bez­na­dziej­na – do­da­je prof. Łu­ko­wicz. – Pa­cjen­ci są błęd­nie dia­gno­zo­wa­ni i tra­fia­ją do za­kła­dów opie­kuń­czo-lecz­ni­czych, leżą tam bez re­ha­bi­li­ta­cji.

Nie spiesz­my się palić na­szych wspo­mnień

Żona Pio­tra długo szu­ka­ła dla niego szpi­ta­la re­ha­bi­li­ta­cyj­ne­go, ale wszę­dzie od­ma­wia­no. W końcu zna­lazł się jeden, w Koź­mi­nie Wiel­ko­pol­skim. – Do­pie­ro tam, po pół roku od chwi­li, gdy Piotr zo­stał spa­ra­li­żo­wa­ny, zna­la­złam le­kar­kę, która zo­ba­czy­ła, że z nim jest kon­takt. I nie są to moje uro­je­nia – mówi Magda Sznu­ra.

Kiedy skoń­czy­ła się re­ha­bi­li­ta­cja w Koź­mi­nie, na­pi­sa­ła do dzia­łu prak­tyk po­znań­skie­go Uni­wer­sy­te­tu Me­dycz­ne­go. Czy stu­den­ci re­ha­bi­li­ta­cji nie mo­gli­by wpa­dać do Pio­tra? Zgło­si­li się chęt­ni, ćwi­czą z nim za darmo.

Zro­bił się ruch na Fa­ce­bo­oku. Naj­pierw ktoś tylko wrzu­cił apel o pomoc, potem po­wstał pro­fil "Razem dla Pio­tra". – Gdy zo­ba­czy­łem, ilu ludzi się prze­ję­ło, nie mo­głem uwie­rzyć – mówi Da­mian An­drze­jew­ski, ko­le­ga Sznu­ry z mło­do­ści.

Ktoś z Santa Mo­ni­ca pod­sy­ła in­for­ma­cje o lu­dziach z USA, któ­rym udało się wyjść z ze­spo­łu za­mknię­cia. Ktoś z Ir­lan­dii chce przy­je­chać, po­ka­zać nowe me­to­dy re­ha­bi­li­ta­cji. – Sta­ra­my się o po­zwo­le­nie na pu­blicz­ną zbiór­kę pie­nię­dzy, pla­nu­je­my kon­cer­ty, z któ­rych do­chód byłby prze­zna­czo­ny dla Pio­tra – wy­li­cza An­drze­jew­ski.

Piotr za­wsze był duszą to­wa­rzy­stwa, zna­jo­mi wpa­da­ją do niego, żeby po­żar­to­wać. Jak daw­niej. – Za­uwa­ży­łem, że gdy się śmie­je­my i on się śmie­je swo­imi wiel­ki­mi, ciem­ny­mi ocza­mi – opo­wia­da An­drze­jew­ski.

Teraz naj­waż­niej­szy jest zakup opro­gra­mo­wa­nia, dzię­ki któ­re­mu Piotr mógł­by wzro­kiem ob­słu­gi­wać kom­pu­ter. Nikt nie mu­siał­by stać nad nim z al­fa­be­tem i cze­kać, aż mru­gnię­ciem wska­że li­te­rę. Bu­do­wa­nie w ten spo­sób jed­ne­go zda­nia zaj­mu­je nawet 20 minut. Kom­pu­ter z ka­me­ra­mi na pod­czer­wień, które wy­chwy­tu­ją ruch oczu i po­wo­du­ją, że można wzro­kiem ope­ro­wać ni­czym mysz­ką, byłby wy­ba­wie­niem. Ale kosz­tu­je 68 tys. zł, a nie ma szans na re­fun­da­cję.

Do­wie­dzie­li się, że jest w pro­mo­cji moduł, który można pod­łą­czyć do zwy­kłe­go lap­to­pa i dzia­ła tak samo, a kosz­tu­je trzy razy mniej. Nawet już wy­po­ży­czy­li, żeby Piotr po­ćwi­czył i żeby można było zgrać ruch kamer z ru­chem jego oczu. Miał wpa­try­wać się w jeden punkt. Żeby było milej, ćwi­czy­li na zdję­ciu Mo­ni­ki Bel­luc­ci. Wy­mru­gał im, że wo­lał­by An­ge­li­nę Jolie. Jed­nak i na niej sku­piał się z tru­dem.

Wtedy wła­śnie wy­szło, że za Chiny nie może dłu­żej utrzy­mać wzro­ku na jed­nym punk­cie. Magda obie­ca­ła, że ścią­gnie oku­li­stę. Ale i Piotr niech z sie­bie coś da. – Ej, cwa­nia­ku – po­wie­dzia­ła – mru­gaj krót­szy­mi zda­nia­mi. Żeby prze­li­te­ro­wać "za Chiny", trze­ba prze­le­cieć al­fa­bet sie­dem razy.

(Śródtytuły pochodzą z utworów z płyty Piotra Sznury)
Autor: Małgorzata Święchowicz, Rafał Gębura
Źródło: Newsweek
Polecamy także - Pomoc dla Piotra Sznury - dowiedz się więcej

http://wiadomosci.onet.pl/zycie-z-zespolem-zamkniecia/06fvd

==================================================================================================================

http://polskafundacjamuzyczna.blogspot.com/2013/02/piotr-sznura.html
Piotr Sznura
Piotrek Sznura ma 39 lat. Zawsze kochał muzykę i śpiewanie.
Dbał o siebie, swoje zdrowie i wygląd. Wszystko po to, by dla fanów wyglądać jak najlepiej na scenie i w „Bardabusz Orkiestra”
Podczas jednego z treningów zerwał się mięsień w łydce, wystąpił zakrzep i udar mózgu.
Piotr jest całkowicie sparaliżowany, nie może się ruszyć i mówić.
Komunikuje się otwieraniem oczu na oznaczenie liter alfabetu. W ten sposób tworzy słowa i zdania, które chce przekazać bliskim.
Życie i rehabilitacja takich osób w Polsce związane są z ogromnymi kosztami.

Przy Polskiej Fundacji Muzycznej powstało subkonto PIOTR SZNURA – 71 1440 1101 0000 0000 1521 1067
Prosimy o wpłaty, które przekażemy rodzinie Piotra na długotrwałą i kosztowną rehabilitację.
Twój 1 % też przekażemy: KRS: 0000179888, oraz dla Piotra SZNURY

Wpłaty można dokonać także za pośrednictwem konta PayPal
Piotr Sznura z dziećmi; fot. Polska Fundacja Muzyczna